• FLORIAN EST PARTI ET LA VIE CONTINUE

    2014-MATTEO 06-04
    La vie continue. MATTEO, le fils de Florian a eu 8 ans en décembre dernier. Un petit homme fort gentil qui travaille bien à l'école. Son sport, le foot.

  • C’était le 21 mars 2009 à 7 heures 58

    DERNIERE PHOTO FLORIAN

    Dernière photo de Florian vivant. Il nous quittera quelques jours après.

    Florian, voilà 5 ans tu quittais cette terre emporté par un cancer.

    Triste jour que celui-ci.
    CINQ ANS ce matin que FLORIAN nous a quitté définitivement. C’était au Centre Oscar LAMBRET de LILLE après un mois d’un dur, très dur combat.
    D’un combat perdu face à une maladie redoutable, le CANCER.

    Florian, tu es parti trop vite, trop tôt beaucoup trop tôt !!!

    Tu nous manques terriblement depuis le 21 mars 2009.
    En regardant le ciel on se dit que tu veilles sur nous !!! C’est la seule chose qu’il nous reste.
    Le matin... Le soir en regardant les étoiles...
    Une date... Une chanson... Un endroit... Une odeur...
    Une pensée toute particulière pour toi en ce jour très particulier pour nous.
    Aujourd’hui, hier et tous les jours d'avant on pense à toi en silence.
    Tout ce qu’on possède maintenant, plein de souvenirs, beaucoup de photos nous rappelant les bons moments passés avec toi mais aussi les mauvais comme ce dernier mois passé à Oscar Lambret et une tombe où tu reposes au cimetière d’Abscon. Là où tu avais souhaité aller. Toutes tes dernières volontés ont été respectées à la lettre. On te devait bien cela.
    Florian, le ciel t'a dans ses bras, nous, on t'a dans notre cœur pour toujours. Que ceux qui t’ont connu, apprécié, aient, en ce triste jour anniversaire une pensée pour toi.

  • Blog de plus en plus lu.

    13.983 visites en 2012
    18.963 visites en 2013,
    Ce blog intéresse et il est de plus en plus lus. J'espère qu'il est utile à certains malades et à leur famille.
    Florian l'a crée pour cela.


    PARLEZ EN AUTOUR DE VOUS. Il peut intéresser un malade de votre entourage surtout pour l'opération du cancer de la langue.

    C'est la maladie et l'opération racontées par le malade lui même. Une expérience que Florian a voulu raconter pour que, justement, les gens atteints de la même pathologie puissent en profiter.

    La fin est plutôt triste. Je vous rappelle que Florian n'est pas mort le 21 mars 2009 à 7 heures 58, de son cancer de la langue mais de sa récidive quelques mois plus tard. Il était tellement remis de son cancer de la langue et de son opération qu'il s'est même marié.

    Le cancer n'est pas forcément la fin de tout. Il faut se battre. Je sais, c'est dur... Florian l'a fait. Malheureusement il a perdu le combat.

    Là où il est, il doit être content du succès remporté par son blog. Il voulait rendre service.

    Personnellement, je voulais qu'il continue à vivre au travers de ce blog. Mission accomplie. Je suis très content.

  • 16 juin 2013 - anniversaire de Flo

    le 16-06-2013 - C'était l'anniversaire de FLORIAN.

    Le 16 juin 1979 à 20 heures 40 nait à la maternité de Somain, un petit garçon blond que les parents décident d’appeler Florian.

    Le 21 mars 2009, à 7 heures 58 au Centre Oscar Lambret, le petit garçon blond devenu un homme marié et papa d’un garçon, nous quitte emporté par cette saloperie de maladie le CANCER.

    HOPITAL OSCAR LAMBRETOSCAR LAMBRET

    Arrivé un samedi, Florian nous quitte un samedi !!!

    Il aurait fêté ses 34 ans ce dimanche 16 juin, jour également de la fête des pères.

    Que tous ceux qui ont connu FLORIAN, apprécié, aimé pensent à lui.
    Que ceux qui passent ici et ils sont nombreux y pensent un peu aussi.

    Salut Flo !!! :yawn:

    Son papa

  • L'AMOUR NE DISPARAIT JAMAIS ... pour toi Florian

    FLORIAN

    Florian allias tartenpion5986 n'est plus ..
    emmené par une terrible maladie ....
    le cancer !!!

    Je me présente Raymond le papa de Flo,et je prends la plume
    pour vous communiquer le poème qui a été lu
    par Marie-Guislaine, une des tantes de Flo, ma deuxième soeur,
    à la fin de la cérémonie qui s'est déroulée en présence d'une assistance trés importante à
    l'église Saint-Michel de SOMAIN..

    " L'amour ne disparaît jamais...la mort n'est rien. Je suis seulement passé dans la pièce d'à côté. Je suis moi et vous êtes vous.
    Ce que nous étions les uns pour les autres, nous le sommes toujours.
    Donnez-moi le nom que vous m'avez toujours donné.
    Parlez-moi comme vous l’avez toujours fait.
    Ne changez rien au ton, Ne prenez pas un air solennel
    ou triste.
    Continuez à rire de ce qui nous faisait rire ensemble.
    Priez, souriez, pensez à moi, priez pour moi.
    Que mon nom soit prononcé à la maison comme il l'a toujours été. La vie signifie tout ce qu'elle a toujours signifié.
    Elle est ce qu'elle a toujours été. Le fil n'est pas coupé.
    Pourquoi serais-je hors de votre pensée, simplement parce que je suis hors de votre vue?

    Je vous attends, je ne suis pas loin, juste de l'autre côté du chemin.

    Vous voyez, tout va bien."
    Et comme nous disait Flo
    « Cà Marche »

  • L'HOMMAGE à FLO, une vie trop courte.

    par Raymond le papa de Florian
    Florian allias tartenpion5986 sur ce blog

    Vous n'avez pas remarqué, levez les yeux vers le ciel à la nuit tombée,
    Une nouvelle étoile brille dans le ciel, c'est Florian qui nous a
    quitté le 21 mars 2009 terrassé par une maladie qu'on aimerait voir
    quitter la planéte, le CANCER. Florian savait qu'il avait cette maladie,
    il a eu un courage hors du commun. Un courage dont nous sommes fiers mais
    qui, malheureusement n'aura servi à rien.

    29 ans résumés en quelques lignes écrit par Raymond le papa de Flo et
    lu par Fabian, un copain de Florian qui a le même âge que lui.

    Ce texte a été lu lors de la cérémonie en l'église Saint Michel de SOMAIN.

    "Le 16 juin 1979 à 20 heures 40 nait à la maternité de Somain un petit garçon blond que les parents décident d’appeler Florian.
    C’est dans cette église qu’il est baptisé.
    A deux ans, Florian entre à la maternelle Anselme Lesage.
    et poursuit sa scolarité à l’école Désiré Chevallier.
    Flo est un élève travailleur et sérieux.
    Ses années « collège » il les passera au collège Victor Hugo de SOMAIN.
    Sa communion solennelle il la fait aussi dans cette église.
    A la fin de la troisième, Florian sait déjà le métier qu’il veut exercer plus tard. Pour la seconde, il ira au lycée Edmond Labbé de DOUAI qu’il quittera avec en poche l’indispensable baccalauréat pour continuer ses études.
    Il part ensuite à la faculté de LILLE quatre ans. Enfin, c’est à POITIERS qu’il termine à l’âge de 23 ans ses études et obtient le DESS.

    Diplôme en poche, c’est la recherche de travail. Longue, difficile et démoralisante.

    Intellectuel sans aucun doute, Flo est aussi un sportif. Son premier sport, le vélo. Après quelques années de pratique il entre dans un club. A son palmarès quelques longs brevets et non des moindres.

    Puis viennent les années rollers. Il est l’un des vice-présidents du club de rollers « THE ROLLERS MAD » basé à SOMAIN.

    Le 28 juillet 1998, Florian rencontre, un peu par hasard, Sabrina. L’amitié se transforme en amour. Ils ne se quitteront plus.

    En mars 2004, Florian et Sabrina décident de s’installer ensemble. Après avoir habités SOMAIN puis ABSCON, ils s’achètent une maison à ROEULX en octobre 2006. Flo, intellectuel, sportif mais aussi bricoleur, réalise tous les travaux pour faire de sa maison un nid douillé pour sa famille.

    Le 5 décembre 2005, un rayon de soleil vient éclairer leur vie, c’est la naissance de Mattéo. Petit bonhomme adorable. Moment inoubliable dans la vie d’un couple.

    Tout pour être heureux quand en Octobre 2007, Florian consulte un spécialiste pour un aphte à la langue. Le médecin lui dit : « mauvaise nouvelle c’est un cancer, bonne nouvelle on peut le soigner »
    S’en suivront de multiples examens et des visites chez les spécialistes.
    Seule solution pour ce problème, l’opération. Celle-ci est programmée le
    19 novembre 2007 au centre Oscar Lambret.

    8 heures au bloc opératoire, quinze jours d’hospitalisation très difficiles au cours desquels Florian fait preuve d’un courage exceptionnel et réellement impressionnant. Jamais, il ne se plaind.

    Flo rentre finalement chez lui avec une nouvelle langue qu’il lui faudra apprendre à maitriser. Il y arrive à force de volonté mais çà n’a pas été facile.
    Après une convalescence très courte, Florian reprend son travail le 21 janvier 2008 à la S.P. 2 I. à GONDECOURT où il est chargé d’affaire.

    L’année 2008 s’annonce tranquille, Florian va aussi bien que possible.

    2008, c’est l’année ou Florian et Sabrina décident de se marier.
    Très vite la date est fixée au 2 août.
    Vivant ensemble depuis quelques temps déjà, ce mariage entre Sabrina et Florian
    est aussi, pour nous, l’occasion de fêter le rétablissement de Florian avec toute la famille et les amis.
    Il est vrai que notre Flo revient de loin..

    L’année se passe tranquille jusqu’au jour ou Florian connaît de nouveaux problèmes de santé zona, doigts cassés etc …
    Le zona guéri, Flo a une douleur persistante au dos. Il consulte son médecin. Une scintigraphie osseuse est faite. Le résultat est sans appel, il y a des métastases. Le nom qui fait toujours peur, le CANCER, est une nouvelle fois prononcé.
    Nouveau coup dur pour Flo mais aussi pour ses proches.
    Florian doit être hospitalisé une nouvelle fois à Oscar Lambret.
    Radiothérapie, chimiothérapie, le programme classique pour ce genre de maladie.

    Flo fait de nombreux séjours à LILLE revenant chez lui entre chaque séance.

    Pas bien du tout, le 21 Février 2009, Flo demande à être hospitalisé d’urgence au C.O.L. Quelques jours plus tard, les médecins nous reçoivent pour nous apprendre ainsi qu’à Flo que les 3 séances de chimiothérapie n’ont servi à rien que la maladie progresse, qu’il ne peut y avoir de 4ème séance car notre Flo est trop faible.

    La chimio est le seul traitement contre le cancer nous ont dit les médecins !!!. Flo comprend qu’il est condamné et dit au médecin «vous me laissez tomber».
    Depuis le 21 Février Florian passe ses journées allongées ne supportant pas la position assise car il a une douleur tenace aux côtes.
    Flo, bonhomme courageux accepte tout avec un courage impressionnant qui rend admiratif tout le monde y compris le corps médical.

    Toujours très souriant. Très protecteur de la famille. Florian nous a vraiment épatés

    En 2007, Florian a gagné le premier combat contre la maladie.
    Le deuxième combat, il ne peut le gagner, l’adversaire est plus fort que lui et surtout plus traite. Cette maladie l’a rendu trop faible pour continuer la lutte. Flo nous a déclaré il y a quelques semaines : «cette fois-ci c’est plus dur qu’en 2007».

    Après avoir résisté autant qu’il le peut car il ne voulait pas nous laisser, Florian nous quitte entouré des siens le 21 mars dernier à 8 heures laissant dans la peine
    Sabrina l’épouse qu’il aimait, Mattéo son fils qu’il adorait, Raymond et Evelyne ses parents, Ghislain son frère, toute la famille, ses amis et ses collègues.

    Florian était né un samedi, il part un samedi sans avoir pu fêter son trentième anniversaire. A un âge ou la vie commence, la sienne s’est arrêtée.

    Aujourd’hui rendons hommage au courage extraordinaire de Florian.

    Depuis le 21 mars, une nouvelle étoile brille dans le ciel. C’est Flo qui veille sur Sabrina et Mattéo petit bonhomme de 3 ans.

    Salut Flo nous ne t’oublierons jamais."

    Dur de lire ce texte quand on connait le défunt. Un grand merci à Fabian. De là haut
    Florian a dû être fier de toi.

  • FLORIAN, SUITE ET MALHEUREUSEMENT FIN

    par Raymond, le papa de Flo
    malheureusement Florian (allias tartenpion5986) ne peut plus communiquer.
    Il repose maintenant au cimetière d'ABSCON selon son désir.

    Dans le post "l'annonce de la récidive" Florian disait "la suite dans le prochain post".
    Il n'a pu le faire, je vais donc l'écrire à sa place.

    Historique :

    Les examens à Oscar Lambret confirment le cancer osseux. La seule manière de le soigner, c’est la chimiothérapie et la radiothérapie sur la partie la plus douloureuse située dans le dos.

    1er décembre 2008, Flo rentre chez lui, il « dormira » au rez de chaussée sur un lit médicalisé.
    Pas bien du tout, le 2 décembre il repart à Oscar Lambret. Il vomit tout le temps. On pense qu’il s’agit des effets de la radiothérapie faite à forte dose mais, qui peut savoir !!!
    Là bas, on le « retape » et
    le 8 décembre il est de retour chez lui.

    Florian fêtera noël et la nouvelle année en famille. Il assistera même accompagné de la famille à la descente du père noël à SOMAIN le 24 décembre 2008.

    13 janvier 2009, nouvelle alerte. Flo est complètement épuisé, il vomit, çà ne va pas du tout. On le conduit donc en urgence à Oscar Lambret. Le médecin nous annonce qu’il s’agit d’une gastro … La maladie de monsieur tout le monde sauf que là, vu l’état du malade, c’est plus compliqué.

    17 janvier 2009, guéri de sa gastro Flo rentre une nouvelle fois chez lui.
    Sa vie, sauf pour la gastro qui l’a hospitalisé 4 jours de plus c’est cinq jours à Oscar Lambret pour la chimiothérapie, deux semaines à la maison.
    Une fois par semaine, il passe au Centre Oscar Lambret pour une perfusion de protéine. On lui avait annoncé une heure de perf et une heure de surveillance. Il passe la journée complète. On appelle cela le respect du malade. Les médecins auraient mieux fait d’annoncer direct la journée complète, çà aurait été moins stressant pour le malade.

    Le programme normal est parfois perturbé ici et là par des soucis de santé qui viennent s’ajouter à son cancer.

    Les trois premières séances de chimio faites, Flo devait entrer au Centre Oscar Lambret le 23 février pour l’examen habituel qu'on lui fait à chaque fois avant une séance de chimiothérapie. Une quatrième séance annoncée et prévue.

    21février 2009, Flo nous appelle au téléphone « je rentre à Oscar Lambret, j’ai trop mal au dos »
    Il partira en ambulance accompagné de sa maman. Nous les rejoignons là bas.

    Evidemment tout au long de ces semaines, Flo est sous morphine ou équivalent tout le temps.
    La position qui permet à Flo d’avoir moins mal (mais mal quand même) est la position couchée. Couché sur le dos par obligation. Il a bien fallu qu’il s’y fasse le malheureux.

    Pendant un moment il a pu aller aux toilettes par ses propres moyens. Les mètres qui séparent le lit des toilettes sont des kilomètres pour lui. Il fait peine à voir. Quand il regagne son lit il est essoufflé comme un sportif qui vient de terminer un 100 mètres. Mais il fait quand même l’effort.

    De même qu’il fait l’effort de se mettre un peu dans son fauteuil quand on est là. Oh, jamais bien longtemps.Mais quand on sait ce que çà représentait pour lui, on ne peut qu'être admiratif.
    Flo dit au médecin : « pour rentrer à la maison, il faut au moins que je puisse rester assis ».

    4 mars, ambolie pulmonaire, thrombose aux jambes.... Position couchée obligatoire avec bas de contention. Plus question donc d’aller aux toilettes. Il doit rester impérativement au lit. Le personnel passe le matin pour l’aider le à se laver. Le lit en permanence, un vrai calvaire.

    Pour couronner le tout, Florian attrape un staphylocoque. Il en a fallu du temps pour s’en apercevoir !!!, trouver l’antibiotique auquel le staphylocoque ne pouvait résister ..... et injecter le produit qui va bien par perfusion ...

    Un problème, un de plus, un de trop ..... l’antibiotique n’a aucun effet. On est donc passé à un autre antibiotique qui s’est révélé, semble t’il, plus efficace.

    9 mars, le Docteur voit Flo le matin. Flo ne nous fera pas le compte-rendu de la discussion qu'il a eu avec le docteur considérant que çà n'est pas à lui de nous apprendre l'info. L’après midi (on passe tous les après midi avec Flo) le docteur cité ci-dessus nous reçoit et nous dit qu’il n’est plus question de séance de chimio car Florian ne supportera pas.

    Flo au Docteur « si vous ne me faites plus de chimio, vous m’abandonnez alors ». Le médecin a beau répondre que non Flo n’est pas un idiot, il a compris. Le Docteur ne s’en sortant plus avec les questions de Flo il appelle son collègue qui ne convaincra pas plus Florian ni nous d'ailleurs. Et oui, Flo est ........... condamné.

    10 mars, des fois qu’on n’aurait pas bien compris, le Docteur réexplique à Florian le matin et à nous l’après midi ce qu’il a dit la veille. On avait « pigé » Docteur. Parait qu’il fait cela pour qu’on prenne les dispositions nécessaires.

    Si quelqu'un devait prendre les dispositions nécessaires, les dispositions médicales s'entend c'est lui. Il avait peur de quoi, qu’on lui laisse Florian. Je pense qu'il a loupé quelque chose le docteur. Fallait qu'il lise ce blog. Flo parle de deux tâches aux poumons dans un post. On n'en a jamais entendu parler au Centre Oscar Lambret...

    Flo nous dira : « va falloir parler d’après ». Quel après ? lui a-t-on répondu bien qu'on est compris. « ben l’enterrement, le caveau, tu ne te rends pas compte me dira t'il, j'ai même pas les moyens de me payer un caveau» et il s'est mis à pleurer.
    Qui a 29 ans en a les moyens, à cet âge là, on achète une maison pas un caveau.

    On lui a répondu que çà n’était que du matériel qu’on allait s’en occuper. Cà a eu au moins l'effet d'arrêter les larmes comme s'il était soulagé de ce côté là.

    Nous parlerons, avec lui, du reste tout de suite. Encore une épreuve difficile mais il était demandeur alors !!! Il y a, dans la vie, des moments plus difficiles que d'autres ...

    Un FLO-THON pour FLO.
    Une idée d'une tante de Florian qui nous a dit, "moi je ne mettrai pas de fleurs ni de plaques, je pense qu'il n'en manquera pas. Je vais te donner un chèque, tu en feras ce que tu voudras". C'est parti comme çà. Nous avons demandé aux proches de faire la même chose. La demande a été reçu 5/5.
    Florian n'a quand même pas manqué de fleurs et l'argent récolté ainsi a permis de lui offrir le caveau qu'il mérite. Son caveau. Nous avions dit qu'il l'aurait mais on pensait plutôt au prêt à la banque qu'aux dons des proches.

    C'est dans ces cas là qu'on voit que la solidarité n'est pas un vain mot.

    Il voulait être enterré à Abscon, c’est fait. Le maire d'Abscon nous a autorisé. On l'avait rencontré peu avant le départ de Florian. Un grand merci à lui. Enfin quelqu'un d'humain.

    Le corps de Florian devait reposer chez ses parents car chez lui, il pense que Sabrina son épouse n’aurait pas supporté (et son fils de 3 ans encore moins). Pas question pour nous, ses parents, de le mettre dans un salon funéraire. C'est donc chez nous qu'il attendra les funérailles.

    Messe ou pas messe, Flo s'en fichait un peu. On lui a proposé une cérémonie à l'église de SOMAIN là où il avait fait baptême et communion. Il m'a répondu "si tu veux".

    12 mars, le retour à la maison programmé.

    11 mars dans l'après midi, on dit à Florian qu’il ne rentrera pas (staphylocoque pas tué). Flo, avec un courage suscitant l’admiration de tous y compris du Docteur prend cela avec philosophie. Il n’allait pas rentrer et prendre le risque de contaminer Mattéo son fils de 3 ans nous a t'il dit.

    18 mars, le docteur nous informe que l’état de Florian empire. Les poumons sont très atteints. De toute manière comme dit plus haut il nous l’avait condamné, on ne pouvait s’attendre à une autre nouvelle malheureusement. On espérait quand même qu'il résisterait une nouvelle fois à cette maladie mais, malheureusement, sauf un miracle çà n’était pas possible.

    A la question, il va partir comment. On nous a dit "en dormant, il ne se rendra compte de rien". Des paroles tout çà. On se sera vraiment moqué de nous jusqu'au bout.

    19 mars, Flo discutait avec nous comme d’habitude. Quand on lui a dit au revoir on était convaincu de le trouver le lendemain dans le même état. Rien ne laissait présager une aggravation subite de sa maladie ...... rien !!!

    20 mars, 3 heures du matin, Flo ne va vraiment pas bien, il n’appelle l’infirmière qu’à 4 heures.

    Quand on dit que c'est un bonhomme courageux. Trop courageux.

    20 mars, 9 heures que le Centre Oscar Lambret de LILLE se décide à appeler la famille pour annoncer que Flo n’allait pas du tout et qu’il fallait y aller dès le matin.

    Chacun jugera de la rapidité pour réagir. 4 heures …. 9 heures. C'est pas le C.O.L. cet hôpital mais le COOL !!

    Nous prenons immédiatement la route de LILLE et à 10 heures environ nous sommes dans la chambre de Flo. La route de LILLE nous a paru dix fois plus longues que d'habitude. La peur d'arriver trop tard sans doute ...

    Quand on arrive, Florian est conscient, mais il a un mal fou à respirer. D’ailleurs on lui a mis de l’oxygène. Il a aussi à sa disposition un aérosol qui, selon l’infirmière de nuit, ne lui sert à rien. Il n’empêche que Florian était content de l’avoir et que, même si physiquement çà ne servait à rien, moralement çà lui a servi Madame l'infirmière de nuit.

    Mattéo son gamin veut voir papa. Depuis quatre semaines que Flo est au Centre Oscar Lambret, le gamin ne voulait pas aller à l’hôpital. Il passera donc au Centre Oscar Lambret. Florian nous dira quelques heures plus tard qu’il n’avait pas profité de Mattéo lors de son passage dans sa chambre avec beaucoup de regret.

    On lui injecte du produit qui théoriquement devait le faire dormir. Dosage à 1, puis 2, puis 2,5 etc… Florian résiste au calmant. Il nous dit « si je m’endors je ne me réveille plus » une preuve de sa lucidité. Cà nous a fait mal au coeur. Même encore aujourd'hui quand on y pense.
    L’augmentation de la dose se fera toutes les demi-heures et seulement de 0.5.
    A la dose 4, Flo lutte toujours.

    Je passe sur les délires de Flo dus aux médicaments, à son excitation toute la nuit. On ne comprenait plus ce qu’il nous disait. Cà a du aussi l’énerver et pourtant ce n’est pas faute de faire des efforts. Désolé Florian.

    Flo nous a dit « dormez vous allez être fatigués ». Même dans cet état là, il pense encore aux autres.

    Mais, chez nous on ne dort pas les uns sans les autres lui a-t-on répondu.

    La dose passe à 4.5 aux alentours de 4 heures du matin..... Flo s’endort … enfin !!! On voit qu’il a du mal à respirer ce qui est insupportable mais au moins il n'est plus conscient. Pour nous, c’est malheureux à dire mais on était presque soulagé. Ce n’était pas possible de le voir ainsi. Trop difficile.

    A quelques dizaines de kilomètres de là, Mattéo son fils est lui aussi trés énervé. Il ne se calmera qu'à 4 heures du matin comme son papa. Il y a quand même des choses étranges.

    L’infirmière nous dira à plusieurs reprises qu’il ne souffre pas. Paroles paroles encore et toujours des paroles décidemment jusqu'au bout on nous aura raconté des conneries.

    En ce qui me concerne, je maintiens qu'il souffrait. Ne pas pouvoir respirer est une souffrance terrible physiquement et moralement. Désolé madame l'infirmière.

    7 heures 58 ..... FIN du CAUCHEMARD

    A 7 heures 58 au réveil que Flo avait souhaité avoir sur sa table de nuit, Flo s’éteint.

    C'est la fin d'un combat terrible d'un garçon de 29 ans face à une maladie qu'on appelle cancer pour laquelle nous a t'on dit le seul traitement qui existe est la chimiothérapie. On disait déjà celà il y a des dizaines d'années. Que fait la recherche contre le cancer ?

    L’acte de décès indique 8 heures 15, c’est faux. Cette heure prouve seulement que le médecin de service ne s’est pas trop pressé pour venir. On ne l’a d’ailleurs pas vu de la nuit alors qu’il connaissait l’état de Flo. Ce que j'ai beaucoup apprécié d'ailleurs.

    Anecdotes :

    Quelques jours avant son départ, Flo assez énervé nous a dit : «Ils sont tellement longs à venir quand tu sonnes que lorsqu’ils arrivent tu ne sais plus pourquoi tu les appelés ». Alors que Flo était vraiment mal en point, que sa seule préoccupation était de pouvoir respirer le mieux possible mais en aucun cas de s’alimenter, le personnel lui a apporté le plateau repas le vendredi midi. Ah, l’information circule dans ce service, y’a pas à dire. Florian buvait également peu. A chaque fois il s’étranglait. Il nous a dit en parlant du verre « c’est un piège ».

    On a continué à l’alimenter par perf et à lui mettre des médicaments, le protocole sans doute.

    On nous a donné une tasse de café la nuit et un bol de café quand tout a été terminé. Les bouteilles d’eau, y’a fallu qu’on aille en demander. Pour manger, et bien si vous avez faim, débrouillez vous. Et oui, c’est çà aussi le CENTRE OSCAR LAMBRET. Une chance, il y au 1er étage, Flo est au deuxième des machines automatiques qui, contre quelques pièces de monnaie vous vendent chips et autres aliments du même style. C’est pas qu’on ait très faim dans ces cas là mais 22 heures au chevet d’un malade en fin de vie, faut tenir quand même d’autant qu’on ne savait pas combien de temps çà pouvait durer. On pouvait encore en avoir pour un moment. On serait resté le temps qu'il fallait même 24 heures de plus.

    Flo avait demandé pour la première fois depuis son hospitalisation qu’on tire les rideaux de la fenêtre, des dizaines de fois il a regardé dehors. Tout comme il faisait régulièrement l’inventaire de ceux qui l’entouraient comme s'il voulait nous faire comprendre quelque chose ou tout simplement nous dire "adieu".

    Salut Florian, tu as été courageux jusqu’au bout. Trop peut être !!!

    Un malade exemplaire. Que ceux qui se plaignent pour des petits bobos pensent à toi.

    Flo tu nous manques énormément et on ne t'oubliera jamais ... :wave:

    Le papa de Florian

    Dans un prochain post, je mettrais ce qui a été lu à la cérémonie. Cà relate la vie trop courte de Florian ainsi qu'un poème également lu lors de la cérémonie.:??:

  • L'ANNONCE DE LA RECIDIVE

    Le mercredi 26 novembre m'est annoncé officiellement que j'ai des métastases au niveau du dos. Le traitement sera le suivant : séances de radiothérapie (localisées sur la zone qui me fait le plus souffrir au milieu du dos pour réduire la douleur) puis chimiothérapie. Au moins j'en aurait fait le tour.

    Paradoxalement le jeudi je suis moins nauséeux et je commence à remanger un peu de solide (léger le solide) et l'eau ne tient pas trop mal.

    Vendredi 28 : beau petit programme pour la journée.
    1) matin : pose d'une PAC (port a cath en english). En vue de la chimio. Ca se fait sous anesthésie locale. C'est un petit boitier rond que l'on place juste en dessous de la peau et qui se branche sur une artère du cou. J'ai eu un petit livret, si je trouve pas de lien intéressant je ferai un post la dessus. Comme tout acte de ce genre on stresse et puis finalement j'ai rien senti sauf les piqûres pour endormir localement. Pas eu mal après. Je mettrais une photo de ce que çà donne une semaine après la pose.

    2) après midi : simulation de radiothérapie : en fait on se met sur une "fausse" machine de radiothérapie, les opérateurs font les réglages de la machine pour qu'elle se positionne parfaitement au bon endroit par rapport à la tumeur visée. Ils tracent des traits sur le corps pour repérer des points (je ne l'ai su qu'après ou bien j'avais pas compris mais je ne ferais qu'une séance de rayons). Quand on fait plusieurs séances il tatoue (oui oui tatoue) des points sur la peau pour le centrage lors des x séances de rayons.

    3) après midi : 1 seul et unique séance de rayons. Après voir attendu 1h dans le couloir (il avait du retard) j'ai fait une séance de rayons. Ca n'est pas douleureux du tout, c'est comme une radio des os lol. Je n'ai eu qu'une seule séance costaux (dose 8 gray) au lieu d'en faire plusieurs dans la semaine (dose moyenne 1.8 gray)

    Le samedi je suis sorti car je n'allais pas trop mal, mon taux de calmémie avait baissé (mais avait tendance à remonter), j'étais plus nauséeux. je mangeais solide mais pas en trop grosse quantité. Ca allait à peu près.
    L'avenir m'indiquera le contraire (suite au prochain post)

  • LE PHOENIX RENAIT ENCORE UNE FOIS DE SES CENDRES

    Coucou tertous,
    Ce fut dur mais me v'la revenu. Pour être rapide pour ce qui n'ont pas le temps de tout lire et comme je vais certainement mettre plusieurs post, je suis dans une santé que je qualifierai de globalement satisfaisante.

    Je tiens d'abord à vous remercier pour tous vos messages de soutien que ce soit de la famille, d'amis, de connaissances du blog ou de gens que je ne connais tout simplement pas. Cà me fait plaisir, on se sent moins seul et puis faut le dire on se sent aimer lol.

    Pour faire un résumé de ces 15 derniers jours :
    On s'était quitté avec une batterie d’examens dont scintigraphie et prises de sang qui ont été les déclencheurs du carnage.
    J’ai fait ma scintigraphie (c’est un examen qui indique les zones à problèmes sur votre squelette) le mercredi 19 novembre au soir avec un mot oral du spécialiste comme quoi j’avais des anomalies osseuses mais j’en savais pas beaucoup plus, fallait voir de plus près.
    Le lendemain, je vais voir mon médecin avec ma prise de sang. Résultat du médecin : un taux de calcémie qui pête les plafonds (4.6 au lieu d’être entre 2.2 et 2.6). Le médecin me dit qu’il va demander à avoir par fax les résultats de la scinti et qu’en fonction de ceux-ci il appellera le COL pour que je me fasse hospitaliser pour faire des exams complémentaires car le taux de calcémie est vraiment haut. En plus, je n'arrête pas de vomir depuis 3 jours et je suis épuisé.
    Lendemain vendredi, coup de fil pour rentrer en hospi d’urgence au COL d’ici le midi car résultat pas bon (pas bon signe cette affaire). Nous voilà parti avec les bagages sous le bras pour le COL.
    Je m’installe dans mon lit et c’est parti pour perfs, analyses de sang, … normal dans ce genre de cas. Pas grand-chose du week-end a part des perf et des médocs pour faire baisser mon taux de calcémie, m’hydrater car je vomis encore comme une bête, rien de liquide ne passe, J’était nauséeux, pas bien du tout (une gastro puissance 10), la grosse galère quoi…

    Lundi : Je commence à quasi plus vomir et à commencer à me réalimenter.
    L’après midi : radiographies précises (face + profil) de toutes les anomalies décelées à la scinti. J’ai au moins fait 20 radios. Entre temps il est apparu, sur les analyses qui ont été faites à mon entrée, une petite insuffisance rénale, il faut dire qu'il n'y a pas beaucoup d’eau qui me soit restée dans le corps ces derniers temps.
    Du coup dans la foulée je vais une écho des reins : pas d’anomalie.

    Mardi, mercredi : je me tape des perfs et des perfs pour faire baisser cette putain de calcémie mais toujours pas top niveau santé générale (nausées,…) Mon taux de calcémie est aux alentours de 4.
    Mardi : je discute avec le médecin du service, il me dit que j’ai un tassement de vertèbres. Je demande bêtement si çà va plutôt dans le bon sens ou pas. Il est un peu coincé et comprend bien que je veux que l’on soit direct avec moi. Vu mon âge le tassement (et un tas d’autres choses) confirme l’hypothèse de départ à savoir métastases dans les os. Au moins les choses sont claires entre lui et moi. En attente d’une annonce officielle du verdict et de la thérapie je garde cela pour moi, on verra demain pour l’annoncer à l’entourage. Même si tout le monde le sait au fond de soi. Il était plus facile pour moi de l’officialiser mais avec un traitement envisagé à donner dans la foulée (certains ne seront pas contents, feront la tête ou autre de ne pas l’avoir su tout de suite, je reste cependant le malade et c’est un choix qui doit être respecter)

    Il m’indique que demain (mercredi 26/11) a lieu la réunion dite pluridisciplinaire (réunion entre collègue : y a un chir, médecin du service ou je suis, oncologue, radiothérapeute,…

  • LE VERDICT EST TOMBE

    Je ne vais pas parler longtemps (je suis pas encore en forme) mais ce sera direct. Le verdict est tombé sur mon cas. Je suis en récidive de mon cancer de la langue mais, cette fois ci, c'est dans les os du dos et çà fait mal (car lié à celà j'ai un tassement de vertèbres).
    Merci à tous pour votre soutien.

  • petit rappel

    Vous pouvez vous inscrire sur le blog (sur la droite de l'écran), vous laissez votre adresse mail et vous recevez pour mail les nouveaux posts et commentaire direct dans votre boîte mail. C'est gratuit et çà vous évite de venir tous les jours sur le blog pour voir s'il y a du nouveau

  • RESULTATS DU PNEUMOLOGUE

    Je suis allé chez le pneumo hier aprem. Arrivé à 15H, sortie à 17h30 (comment tuer une aprés-midi). C'est le problème des rdv dans les hôpitaux. J'ai eu le droit à un test d'allergie pour savoir si ma toux pouvait être d'origine allergique. Résultat je suis allergique aux acariens (çà continu). J'ai refait une radio des poumons (mon palmarès s'allonge de jour en jour). Une des 2 tâches ne semble pas l'inquiéter avec la nouvelle radio. Pour l'autre on ne sait pas ce que c'est. Résultat j'ai droit au scan (cette fois-ci sans injection because allergie à l'iode en IV) pour qu'il voit à quoi çà ressemble. Il doit m'envoyer un rdv pour le scan par courrier ainsi qu'une nouvelle convocation. En attendant je prends un traitement pour 3 mois pour mon allergie aux acariens.

    Pour le dos j'attends avec impatience la scintigraphie parce que je douille. Espérons qu'ils y verront quelque chose (une vertèbre déplacée ou autre) pour qu'on me le remette en place et que je sois tranquille. Ca ferait un problème en moins qui est le plus douleureux malgré les médocs

  • DEGATS COLATERAUX ?

    Il y a environ un an (c'était le 19/11/2007) je me suis fait opérer de mon cancer de la langue. J'étais jamais malade. Visite chez le médecin au max une fois par an. Bref bonne santé. Mais depuis que j'ai eu mon cancer s'il peut m'arriver un truc, je le chope. A vrai dire çà date plutôt d'il y a 2 mois. Faisons le point sur toutes mes emmerdes.

    Fin septembre : zona : c'est une sorte de variante de la varicelle chez l'adulte mais localisée.
    Pendant ce zona j'avais mal au dos alors que je n'avais pas porté de lourd. Le médecin me dit que çà peut être lié.

    10/10/08 : je me pête 2 doigts au boulot. Pas de chance

    Mi-octobre : j'ai toujours un mal de dos à me réveiller la nuit (pourtant plus de zona). Je tourne aux anti-douleurs. En plus de çà je tousse sans raison. Mal nul part qui peut me faire tousser (serait-ce mes tâches au poumon qui s'excitent ?). Je sors du médecin avec des radios des lombaires et radios des poumons. Résultat : rien au dos (pourtant j'ai bien mal) et toujours 2 tâches aux poumons.
    Le médecin m'envoie voir un pneumologue (rdv le 10/11).

    Il y a 3 jours je retourne voir le médecin car je ne tiens plus de mon dos
    Bilan des courses je dois faire une prise de sang (pour déceler une inflammation) et une scintigraphie osseuse (pour voir l'ensemble de mes os et voir s'il y a problème à ce niveau). Dans la journée j'ai découvert que j'avais une boule au mollet. J'en profite pour en parler au médecin. Ca peut être un kiste sur le tendon. Résultat : une échographie du molet à faire.

    Bilan de ce mois : 1 radio des poumons, 1 radio du bassin, 1 radio des lombaires, 1 rdv chez le pneumologue, 1 échographie, une prise de sang, 1 scintigraphie et 1 scanner prévu de longue date au COL. Beau palmarès lol

    Est-ce que mon cancer a pu dérégler mon corps au point qu'il pète les boulons en ce moment. Il est temps que çà s'arrête !!!

  • UN FORUM INTERESSANT

    Merci à blacksoul pour sa réponseau sondage. Elle donne une adresse interessante pour discuter avec d'autres personnes qui ont eu à titre personnel ou dans leur famille un cas de cancer de la langue. Pour ceux qui veulent connaitre d'autre cas allez voir (mon histoire n'est pas celle de tout le monde)
    http://forum.doctissimo.fr/sante/cancers/cancer-langue-vite-sujet_165185_1.htm

  • POURQUOI ?

    Il y a un an je ne me sentais pas en danger face au cancer, non pas que çà n'arrive qu'aux autres (j'ai eu un certain nombre de cas dans ma famille, mais que je pensais être trop jeune pour l'avoir (hé oui j'ai pas encore 30 ans !!!). Je me suis fait opérer et bla et bla, vous connaissez l'histoire... et puis j'ai commencé à m'intéresser à cette merde. Pas mal de contacts sur mon blog et sur des forums plus tard, je constate que "beaucoup" de jeunes (y en a pas non plus à tous les coins de rue) ont été dans mon cas. Beaucoup n'ont jamais fumé ou bu alors peut-être peut-on essayer de savoir pourquoi de plus en plus de personnes jeunes se retrouvent confrontés au cancer de la langue ?

    Je vous propose un petit sondage pour, à notre petit niveau, essayer de trouver des pistes de réflexion ou peut-être définir un facteur commun à nous tous qui pourrait déclencher ce cancer. Je vous propose quelques questions auxquelles vous pourrez répondre en laissant un commentaire.

    1) A quel âge avez vous eu votre cancer de langue ?

    2) Fumiez-vous ou buviez vous plus que de raison ?

    3) Quelque chose dans votre vie vous a-t-il fortement perturbé avant d'avoir votre cancer ? (décès, dépression, ...)

    4) Avez vous été exposé à des produits cancérigènes?

    5) Avez vous fait un test HPV ? Si oui quel a été le résultat?

    6) Pensez-vous que votre cancer est lié à votre mode de vie? Si oui pourquoi ?

    Ce questionnaire est juste là pour déclencher une réflexion , il n'a rien de scientifique. Si vous pensez à d'autre question n'hésitez pas.

  • Y A DU MONDE QUI PASSE PAR ICI

    Pour info ce blog à reçu 12660 visites depuis sa création il y a un an. Dans le lot il y a des personnes concernées par le cancer et d'autres qui ne le sont pas. N'hésitez pas à envoyer l'adresse de ce blog à votre carnet d'adresse. On ne sait jamais quelqu'un pourrait avoir besoin d'infos sur cette maladie.

    Adresse du blog : www.maladiecancerlangue.blog.fr

  • N'OUBLIONS PAS LE TELETHON

    Les 5 et 6 décembre prochains aura lieu une nouvelle fois le téléthon. Pour ceux qui ne connaissent pas (excusez moi mais si c'est le cas vous devez vivre dans une grotte) ce marathon télévisuel est destiné à récolter des fonds pour l'AFM (association française contre les myopathies) qui se charge de rediffuser ces fonds à des centres de recherche. La recherche se concentre sur les maladies génétiques, sur les maladies rares mais permet aussi de faire évoluer la recherche sur l'infarctus du myocarde ou certains cancers grâce à certaines découvertes. Alors pensez-y et faite un don (peu importe la somme). En plus une partie de ce don (66%) est déductible de vos impôts. Plein de manifestations sont organisées aux 4 coins de la France.

    Si vous voulez plus d'infos vous pouvez allez sur le site du téléthon :
    www.telethon.fr

    A SOMAIN, près de chez moi, c'est mon père qui gére l'organisation dans la ville (çà fait 20 ans qu'il fait quelque chose) alors n'hésitez pas à faire un tour sur son blog :
    http://somain-et-le-telethon.blogs.afm-telethon.fr/

  • CETTE HISTOIRE A DEBUTE IL Y A TOUT JUSTE UN AN

    Bonjour à tout le monde, çà faisait bien longtemps que je n'étais pas venu sur le blog mais bon vaut mieux tard que jamais. En plus aujourd'hui je viens avec du matos. Hé oui je viens avec des photos.

    Demain le 06/10 çà fera un an que je l'ai rencontré au coin de la place du Barlet (çà rime lol) à Douai (double rime). On s'est regardé (triple) et elle m'a dit tu vas douiller. Elle ne s'était pas trompée (jackpot !!!!). Vous voyez de quoi je parle. Il y aura un an demain que j'ai su que j'avais un cancer de la langue.

    Preuve que la vie continue je me suis marié il y a 2 mois (le 2 août). Je vous mets 2 photos pour vous le prouver. Comme quoi ce n'est pas parce que l'on a un cancer que tout s'arrête.
    273

    225.

    Jusqu’à maintenant tout allait bien. Il y a un peu moins d’un mois j’ai refait un scanner et un IRM et j’ai eu une petite surprise. Tout va bien au niveau de l’IRM qui couvre la tête. Par contre sur le scanner des poumons il y a 2 petites tâches. Pour l’instant rien d’inquiétant d’après le chir. Je refais un scan début décembre pour contrôler l’évolution. On verra. Si ce n’est pas bon les fêtes de fin d’année vont être joyeuses mais ne soyons pas pessimiste.

    Pour le reste çà suit son chemin. Je vous mets quelques photos de mes cicatrices de guerre et de ma langue.
    Ma trachéo
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    La cicatrice dans mon cou (j’aurais pu me raser lol)
    P1010008

    La cicatrice du menton
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    Ma jambe
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    Mon bras
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    Et ….. ma langue
    P1010012

  • MA VISITE DES 6 MOIS CHEZ LE CHIR

    Ma visite qui était prévue le mardi 29/04 a été reporté au 06/05 soit 6 mois moins 13 jours après mon opération.
    J'ai vu l'orthoniste. Pour elle tout va bien au niveau prononciation à part les i isolés qui posent un peu de souci mais rien de grave. Ca risque d'être un problème pour mon mariage comment je vais dire oui ??? Tant pis je dirais non j'aurais l'air moins con lol. Actuellement elle et le chirurgien qui m'a fait la greffe font une étude sur la récupération après une opération comme la mienne à savoir une greffe sur la langue. Je devrais donc prochainement faire des tests de sensibilité de mon lambeau (la greffe). Pour que je sens il doit pas être très sensible mais on verra.
    J'ai vu le professeur. Pour lui pas de souci à part une "bride cicatricielle qu'il va falloir couper". En fait c'est la cicatrice qui s'est faite entre la langue et le plancher buccal. A un endroit çà fait comme une corde qui retient ma langue et qui la retient limitant sa mobilité. Il va falloir la couper au laser çà prend 5 secondes sous anesthésie locale. Pour le reste tout va bien. Plus la peine de faire de kiné (j'en fais depuis ma sortie de l'hosto) il n'y aura plus d'évolution.
    Prochain rendez-vous mi-août avec IRM et scanner.

    Ah oui j'oublié !!! on a enfin eu les résultats du test HPV fallait pas agoniser lol. Mais si rappelez vous, le fameux HPV (human papilloma virus) qui pouvait expliquer le fait que j'ai attrapé un cancer. Eh ben ..... c'est pas çà lol. J'ai bien un HPV (forcément je fais de l'herpès : bouton de fièvre) mais çà n'est pas un HPV qui déclenche les cancers (y en a une dizaine qui peuvent provoquer cette merde mais j'en ai pas un). J'ai vraiment pas de bol quoi !! Je fume pas, je bois pas, je b.... pas (Ah si ! Ca si ! lol), j'ai pas de souci de dentition, j'ai pas de HPV déclencheur alors c'est quoi :??:. Pour l'instant nul ne le sait.
    Y a toujours un de mes prélèvements qui se trouve dans leur "bibliothèque de tumeurs" alors peut-être qu'un jour on saura.

  • TUFF TUFF TUFF

    tuff tuff tuff il y en a de la poussière là dedans. Faut dire que çà faisait un moment que je n'étais pas venu sur mon blog. Comme on dit pas de nouvelles, bonnes nouvelles.
    Les nouvelles sont plutôt bonnes. La langue çà va je me fais au fait de manger de travers et à parler comme un rominet (rappelez vous celui de titi et gros minet). Mon bras s'est bien amélioré sous la torture de mon kiné. La souplesse de la peau est quasi normale car auparavant çà faisait plutôt carton que peau. Il reste encore un point d'accroche. En fait quand on bouge la peau du bras la greffe ne suit pas encore complètement le mouvement mais çà m'empêche pas de bricoler loin de là. La cicatrice du cou s'est bien éclaircie mais çà fait une sorte de corde qui m'empêche de lever la tête complètement.
    Avec les beaux jours qui reviennent (ben oui on a aussi du soleil dans le nord, bon d'accord aujourd'hui y a plu mais c'est pas tout le temps comme çà) je prévois ma petite crème solaire indice maximum pour protéger la cicatrice dans le cou et mon bras.
    Sinon le boulot çà va, j'ai repris mon rythme de croisière (je suis en congés cette semaine lol).
    J'ai rendez-vous avec le professeur le 29/04 et dans la foulée je vois l'orthophoniste du COL. Au moins je saurais à quoi m'en tenir sur ma façon de parler. Tout le monde me dis que je parle super bien mais on me fait toujours répéter bizarre non !! Un avis de professionnel sera clair sur ce point.
    Allez mes gens bonne soirée. Promis je laisserais pas autant de poussière se déposer avant mon prochain post

  • A MEDITER

    Chanson de Soprano Featuring Blacko qui s'intitule "Ferme les yeux et Imagine toi" qui fait parti de l'album "Puiqu'il faut vivre"

    Refrain (Blacko) :
    Ca n’arrive qu’aux autres on n’réalise pas tant que ca ne nous touche pas
    On sait trés bien c’qu’y s’passe ailleurs mais on ose se pleindre
    Relativise ferme les yeux imagine-toi
    Tu verras comme ta vie est belle

    Soprano :
    Ferme tes yeux et imagine ta vie
    Dans ces pays où les hommes politiques sont en tréhis
    Où la liberté d’expression est une conspiration
    Où le dollar civilise avec des canons
    Où on peut mourir d’une simple fiévre
    Où les épidemies se proménent sans laisse
    Crois-tu vrément tenir sous la canicule
    De ces pays où pendant 2 mois tu bronzes
    Eux toute l’année ils brulent
    Imagine ta vie sans eau potable
    Une douche les jours de pluie
    Pas d’bouffe mise sur la table
    Imagine toi dans un hôpital
    Avec une maladie incurable
    Une maladie qui t’juges coupable
    Imagine toi enfermé comme Natasha Kampusch
    Ou brulé comme Mama Galledou dans l’bus
    Ouvre les yeux maintenant
    Et avant d’insulter la vie, réfléchit dorénavent

    Refrain (Blacko) :
    Ca n’arrive qu’aux autres on n’réalise pas tant que ca ne nous touche pas
    On sait trés bien c’qu’y s’passe ailleurs mais on ose se pleindre
    Relativise ferme les yeux imagine toi
    Tu verras comme ta vie est belle

    Blacko :
    Ferme les yeux et imagines-toi quelque part en Afrique
    Dans un village bati de terre sous un soleil de plomb
    Imagine l’air chaud et lourd, cet étendu désertique
    Ce maigre troupeau de chévre ( ???un gamin et son baton ???)
    Imagine cette longue marche que tu dois accomplir
    Afin que tes bêtes puissent paître et se rafraichir
    Ces 30 bornes à faire, ces voleurs de betails et leurs kalachnikovs qui tirent sans réflechir
    Imagine Madagascar et ses montagnes d’ordures
    Imagine tes 8 ans et tes pieds sans chaussures
    Imagine tes mains dans les détritus
    Pour un bout de pain mais tu t’y habitues
    Imagine Paris et son péripherique
    Quelque part sous un pont pas loin du trafic
    Imagine toi sous un duvet salle
    Luttant contre le froid, luttant contre la dalle
    Maintenant imagines-toi, dans ta voiture, bloqué dans les embouteillages
    L’homme sort lentement de sa couverture, l’homme a ton visage
    Dis-moi ce que tu ressens, le regardes-tu autrement ?
    Avant d’insulter la vie réfléchit dorénavent

    Refrain (Blacko) :
    Ca n’arrive qu’aux autres on n’réalise pas tant que ca ne nous touche pas
    On sait trés bien c’qu’y s’passe ailleurs mais on ose se pleindre
    Relativise ferme les yeux imagine toi
    Tu verras comme ta vie est belle

    Soprano :
    Karl, imagine toi sans la musique, la santé abimée par les 3-8
    Les allés-retour aux ASSEDIC

    Blacko :
    Saïd imagine toi sans cette réussite, en galère, juste le SMIC
    Prisonnier de cette tour de brique

    Soprano :
    Moi j’ai quoi sans Snip’a
    Moi sans psy4 et ces bons moments qu’d’autres ne connaissent pas

    Blacko :
    Imagine un peu nos vies sans tout ça
    C'est pour ça, remercions Dieu pour tout ça
    Pardon pour les jours où j'me plains
    Les jours où je ne vois que moi, mon nez et pas plus loin

    Soprano :
    Pardon pour toutes ces fois où j'ai grossi mes problèmes
    Pour toutes ces fois où j'ai fais tourner le monde sur moi même

    Blacko :
    Ferme tes yeux juste une seconde
    Vois la misère du monde
    Et ta place dans tous ça

    Soprano :
    Prenons conscience de la chance qu'on a
    Et tu verras peut être que la vie est belle

    Blacko : Blackoooo , Sopranooooo

    Refrain (Blacko) (X2) :
    Ca n’arrive qu’aux autres on n’réalise pas tant que ca ne nous touche pas
    On sait trés bien c’qu’y s’passe ailleurs mais on ose se pleindre
    Relativise ferme les yeux imagine toi
    (Soprano)Tu verras comme ta vie est belle

  • QUELQUES NOUVELLES

    Cà faisait quelque temps que je n'étais pas venu sur mon blog et oui avec le boulot on a beaucoup moins de temps. Voici quelques nouvelles.

    J'ai passé un IRM le 21/01 et j'ai vu le chirurgien aujourd'hui. Bonne nouvelle il n'y a rien à l'IRM ce qui est rassurant. L'air de rien j'avais pas bien dormi la nuit dernière à cause de ces résultats. Au niveau des plaies et de la langue çà se passe bien. J'ai eu l'autorisation par le chirurgien de faire travailler le kiné sur mon poignet histoire d'assouplir la peau qui y a été mise.
    Le prochain rendez-vous avec le chir sera dans 3 mois et le prochain IRM dans 6 mois. Je pensais que le suivi serait beaucoup plus rapproché mais çà me va. Je vais pas aller à l'hosto tous les mois.

    Le kiné, je le vois toujours 4 fois par semaine pour mon cou parce que je suis toujours limité pour lever la tête et maintenant il va s'occuper aussi de mon poignet. En ce moment il utilise un appareil qui "aspire" légèrement la peau ce qui provoque une vascularisation plus importante au niveau de la cicatrice et donc une remise en état normalement plus rapide. On verra le résultat plus tard. Au niveau du bras on a testé la même méthode ce soir et je dois dire que le résultat est impressionnant. La peau est granuleuse et lorsque l'on passe l'appareil (qui ressemble à un crayon) la peau se lisse. En 10 minutes les zones traitées sont quasiment lisses alors qu'elles étaient assez granuleuses.

    Concernant le boulot que j'ai repris il y a 1 semaine et 1/2 maintenant tout va bien. Je suis pas trop fatigué. Il faut dire que je reste à mon bureau pour l'instant donc çà va. Je me suis réhabitué à la route.

    Les messages sur le blog seront un peu plus espacé dorénavant parce qu'il n'y a plus grand chose à dire. Si vous voulez des infos n'hésitez pas à mettre un commentaire, çà arrive directement sur ma boîte mail. Pour éviter de venir souvent pour voir s'il y a eu un nouveau post, vous pouvez-vous abonner au blog, vous recevrez les messages directement sur votre boîte mail. C'est gratuit.

  • BIENTOT LA REPRISE DU BOULOT

    Les choses allant plutôt bien pour moi et comme le chirurgien n'y voit pas d'inconvénient, j'ai décidé d'un commun accord avec moi même lol de reprendre le boulot. La reprise se fera lundi 21/01 soit dans une semaine. J'ai su vendredi que mon IRM prévu le 16/01 est repoussé au 21/01 donc pas top. Devrait m'absenter du boulot 1h.

    Je vais essayé de mettre des photos aujourd'hui ou demain.

    Je souhaite un bon courage à Bruno qui se fait opérer demain et qui va subir la même opération que moi. Il habite du côté de Paris. Dans une bonne semaine le plus dur devrait être passé pour lui.

  • UNE ADRESSE DE FORUM

    J’avais répondu à quelqu’un sur ce forum et je me dis que çà permet de partager différentes expériences.
    Pour moi, çà ne s’est pas trop mal passé mais je me dois aussi d’informer les gens sur d’autres expériences qu’elles soient bonnes ou mauvaises.
    A cette adresse on y parle que cancer de la langue.
    Certains messages ne sont pas très encourageants mais çà fait aussi partie de cette maladie.

    Je voudrais d’ailleurs pousser un petit coup de gueule qui n’engage que moi. Dans ce forum, le premier message est une demande d’infos sur la vie après le cancer et la première personne qui lui répond lui dit mon père en est mort.

    Je comprends que l’on soit malheureux parce que l’on a perdu un être cher mais claquer çà en première réponse faut pas déconner. Bien sûr, il ne faut pas se voiler la face, ce cancer s’il n’est pas soigné à temps est mortel car il peut vite envahir les ganglions et se répandre mais il y a beaucoup d’autres alternatives avant.

    Je vous donne l’adresse du forum car il y a pas mal de témoignages
    lhttp://www.e-sante.fr/fr/forums_sante/cancer_langue-2664-32-5-1.htm

  • DES POILS SUR LA LANGUE !!!

    Vous connaissez tous les expressions "avoir un poil dans la main" et "avoir un cheveu sur la langue" et bien moi j'ai des poils sur la langue et c'est pas une expression.
    eh oui ! La greffe sur la langue a été faite avec un morceau de la chair du bras et les poils que j'avais sur le bras ont repoussé sur la greffe donc sur la langue. Heureusement je ne suis pas très poilu mais une personne qui l'est doit galèrer lol. Ce " problème" (entre guillemet car je ne sens pas les poils et çà n'est pour l'instant pas gênant) est lié au fait que je ne fais pas de rayon. La greffe n'étant pas irradiée les poils ne meurent pas. A moyen terme il y a la possibilité de faire une épilation au laser (ne rigolez pas !!!) pour éliminer les poils de façon définitive.

    Autre petite information, je m'en doutais mais je n'en étais pas sûr, la partie greffée ne sera jamais recouverte de papilles gustatives. Cette zone ne ressentira donc plus jamais le goût. A long terme, je devrais retrouver un sens du toucher (pour l'instant la greffe est insensible) mais faut pas être pressé.

    Comme ma langue a tendance a se mettre sous la greffe et non à côté (je ne sais pas si c'est très clair) il y aura peut-être une petite retouche à faire mais pas avant 2009 (c'est donc loin d'être sûr).

    Ha oui, j'oubliais ! Hier le blog a franchi la barre des 6000 visites de pages

  • C'EST OFFICIEL

    Depuis hier (lundi 31/12) c'est officiel je ne ferais pas de rayon. Je vais subir une surveillance rapprochée (ou armée comme dit le chir qui m'a greffé). Ca commence fort puisque j'ai un IRM le 16/01 et un rdv avec le professeur le 31/01.

    Hier le chirurgien m'a encouragé a continuer et a développer mon blog (hé oui il n'y a pas forcément de commentaires mais pas mal de personnes de l'équipe soignante l'on regardé) notamment en prenant contact avec la ligue contre le cancer pour essayer de le faire référencer et de le développer. J'ai abordé le sujet d'aider les malades en leur rendant visite pour ceux qui le souhaitent pour montrer comment on devient après l'opération. Il faut que je prenne contact avec la Ligue pour formaliser çà.

    J'ai donc envoyer un mail à la Ligue pour développer ces 2 points. J'attend une réponse de leur part

  • CA M'A FAIT BIEN RIRE

    Tu t'aperçois que tu vis en 2007 quand :

    > > 1. Par accident, tu tapes ton mot de passe sur le micro-onde.
    > > 2. Ça fait des années que t'as pas joué au solitaire avec des vraies cartes.
    > > 3. T'as une liste de 15 numéros de téléphone pour joindre une famille composée de 3 personnes.
    > > 4. T'envoies un mail à ton collègue de bureau juste à côté du tien.
    > > 5. T'as perdu le contact avec tes amis ou ta famille, parce qu'ils n'ont pas d'adresse e-mail.
    > > 6. T'arrives chez toi après une longue journée de travail et tu réponds au téléphone comme si tu étais encore au bureau.
    > > 7. Tu fais le zéro sur ton téléphone du domicile pour prendre la ligne.
    > > 8. T'es à ton poste de travail depuis 4 ans mais t'as travaillé pour trois entreprises différentes.
    > > 10. Toutes les pubs télé ont une adresse Web en bas de l'écran.
    > > 11. Tu paniques si tu sors de chez toi sans portable et tu fais demi-tour pour le prendre.
    > > 12. Tu te lèves le matin et la première chose que tu fais c'est de te connecter à Internet avant même de prendre ton café.
    > > 13. Tu inclines ta tête sur le côté pour sourire.
    > > 14. T'es en train de lire ce texte et tu acquiesces et souris.
    > > 15. Encore pire, tu sais déjà à qui tu vas renvoyer ce message.
    > > 16. T'es trop occupé pour t'apercevoir qu'il n'y a pas de numéro 9 dans cette liste.
    > > 17. A l'instant, tu parcours le message pour vérifier qu'il n'y avait pas de numéro 9 dans la liste.
    > >
    > >
    > > CONSEIL :

    > > Lorsque ton travail t'ennuie, que tu es au bord de la dépression, que vraiment plus rien ne va comme tu le voudrais au travail.
    > > Alors fais ceci : En sortant du travail arrête-toi à la pharmacie, achète un thermomètre rectal Johnson & Johnson [seulement cette marque là]. Ouvre la boîte du thermomètre rectal et lis les instructions.
    > > Tu trouveras cette phrase quelque part :
    > > Chaque thermomètre rectal Johnson & Johnson a été testé personnellement à notre usine.
    > > Alors maintenant ferme les yeux et répète 5 fois à voix haute : Je suis heureux [se] de ne pas travailler au contrôle de la qualité chez Johnson & Johnson.
    > >
    > > ET MAINTENANT TU RIGOLES. Allez, renvoie ceci à tes amis. T'en meurs d'envie !!!
    > > Et rappelle-toi toujours qu'il y a des jobs plus merdiques

  • RESULTAT DE LA CYTOLOGIE

    Hier (vendredi 28/12) j'ai eu un coup de téléphone, c'était le professeur.
    Il a eu les résultats de la ponction.
    Bonne nouvelle !
    La boule n'est en fait qu'une inflammation dû à un fil de suture. Je vais donc passer un bon réveillon de nouvel an.

    Par contre, je trouve trop fort que le professeur m'appelle personnellement dès qu'il a les résultats pour me dire que çà n'est pas grave. En général, quand on fait un prélèvement personne n'appelle, on a le temps de stresser. Celà prouve bien la qualité du personnel du Centre Oscar Lambret.

  • RDV CHEZ LE CHIRURGIEN HIER

    Hier (jeudi 27 décembre) je suis, comme prévu, allé voir le chirurgien. Au niveau de la cicatrice entre la langue et la greffe un petite boule s'est formée. Elle est insensible et souple mais on ne sait pas vraiment ce que c'est (peut être de la peau qui s'est formée autour d'un fil). Pour en avoir le coeur net le professeur m'a fait une ponction (le professeur n'est pas inquiet mais préfère vérifier). C'est un prélèvement qui se fait à l'aide d'une aiguille et d'une seringue. Il pique dans la boule et aspire un peu. A vrai dire comme la boule est insensible je n'ai forcément pas eu mal puisque je n'ai rien senti. Je dois retourner au COL le 31 décembre à 11H pour avoir les résultats et en fonction décider si je fais des rayons ou pas. Sinon tout le reste va bien.

    Je suis allé voir les infirmières pour mon pansement au niveau du bras. Bonne nouvelle ! Il n'y a plus besoin de pansement en permanence. Je le laisse à l'air mais faut que je continue à mettre de la vaseline pour bien graisser la peau. Ca fait du bien d'être à l'air car çà commencé à gratter.

    Sinon j'ai repris 2 kg depuis que je suis sorti de l'hopital. Vive les fêtes pour reprendre des kilos c'est l'idéal lol.

    Prochain post le 31/12 pour les résultats de la cytologie. Espérons que les nouvelles seront bonnes (parce qu'en ce moment rien ne va comme çà devrait) sinon le réveillon risque d'être bizarre.

  • JOYEUX NOEL OU NOYEUX JOEL

    Je souhaite à tout le monde un joyeux noël.
    Profitez bien des bons petits plats et passez un bon moment en famille.
    On ne sait jamais de quoi demain sera fait (et je sais de quoi je parle). :D:D:D:D:D:D:D:D:D

    Pour les malades gardez le moral le bout du tunnel n'est pas loin.

  • QUELQUES SITES INTERESSANTS SUR INTERNET

    Ces adresses de sites sont donnés à titre informatif. Je ne suis pas médecin et à ce titre je ne peux pas validé tout ce qui est écrit. Cependant j'essaie avec mon expérience de selectionné les plus interessant et les plus pertinents. Si vous avez d'autres adresses n'hésitez pas à me les communiquer. Si elles sont intéressantes je mettrai le lien sur ce post.

    Page du site de l'université de grenoble. La page date un peu (1995 à priori) mais résume les bilans, la chirurgie ... le chemin entre la découverte et le traitement.
    http://www-sante.ujf-grenoble.fr/SANTE/TDMCorpus/Q52.html

    Page du site du collège français d'ORL. La page parle de la glossectomie et des risques liés à l'intervention. Pour les malades stressés ou qui ne veulent pas savoir, mieux vaut lire cette page de retour à la maison après l'opération.
    http://www.orl-france.org/portail_orl/college/glossectomie.htm

    Fichier PDF (405 Ko) sur la qualité de vie après l'opération. C'est le rapport suite à une étude réalisé à l'hopital européen G. Pompidou de Paris.
    http://www.rforl.com/PDF/Fr0792003.pdf

  • petit cours de vobulaires (ce post sera mis à jour régulièrement)

    Pour ceux qui lise les commentaires en ce moment vous ne devez pas tout comprendre. Entre malade on connait ce qu'on nous a fait et les termes médicaux mais pour les autres pas évident de tout comprendre. J'ai donc décidé de donner un petit cours de vocabulaire (attention pas d'orthographe ni de grammaire vu le nombre de fautes sur le blog faut pas abuser lol) au non initiés (et j'espère qu'il ne le seront jamais car dans ce cas il seraient malades ..... ou dans le milieu médical).

    Exérèse : opération chirurgicale par laquelle on enlève un organe, une tumeur ou un corps étranger

    Glossectomie : intervention qui consiste à enlever tout ou partie de votre langue

  • PETIT COMMENTAIRE D'UN MALADE QUI VA BIENTOT SE FAIRE OPERER

    Bonjour Florian,
    Je me présente, je m'appelle Bruno et j'ai découvert ton blog en surfant pas très innocemment sur la toile.
    En effet, le même mal que toi m'a été diagnostiqué il y a quelques semaines.
    J'ai 32 ans, un petit peu plus vieux que toi donc, et je vais être opéré le 15 janvier à l'institut Gustave Roussy à PARIS.
    je fumais la pipe (deux par semaine environ -une ou deux par jour quand j'étais étudiant-) et buvais un peu de vin au repas, bref ni alcoolique ni tabagique chronique.
    Le médecin m'a expliqué que mon exposition aux toxiques n'était pas assez soutenue (il faudrait 30 cigarettes/jours et environ deux litres de vin sur une durée de 15 ans) ni sur une durée assez longue pour être la cause de la tumeur.
    Bref, je fais également partie des 1% que la médecine n'explique pas.

    Ton blog m'a beaucoup rassuré sur ce qui allait m'arriver, ce dont je te remercie( ma tumeur est moins grosse que celle que tu avais, d'après les photos. Elle fait environ 3cm et ne saigne pas).

    Pour terminer, j'ai remarqué (étant un usager intensif de téléphone portable) que je collais mon tel du coté de la tumeur depuis des années, ce qui me déclenchais sur de longues conversations, de petites migraines ou petites douleurs d'oreille qui partaient rapidement.

    Je me demande si cela pourrait ou non être une cause (pas parlé au médecin car je n'y ai pas pensé alors. )

    Si tu veux que nous communiquions par courriel, n'hésite pas à me répondre.

    Bien Cordialement.

    Bruno

  • POUR INFORMATION

    Je n'ai pas eu de remarques mais je voulais faire une précision sur les commentaires.
    Tout d'abord je remercie tout ceux qui m'ont envoyé des messages de soutien. Cà m'a fait plaisir.
    En ce qui concerne les commentaires de personnes malades ou qui ont un membre de leur famille malade, il n'y a pas de réponse sur le blog. Ca ne veut pas dire que je ne leur répond pas. Je leur répond directement par mail. Je trouve que c'est plus simple car ils ont la réponse directement. De plus certains choses écrites dans les messages ne concernent pas le public du blog.

    En ce qui concerne mon état de santé, tout va bien. Je vais pouvoir profiter des bons petits plats de noël et nouvel an pour reprendre encore du poids (j'ai repris un peu plus d'un kilo à l'heure actuel).

  • PETIT SONDAGE, IMPORTANT, MERCI D'Y REPONDRE

    Voilà je fais un petit sondage. Comme vous le savez peut être ce blog est fait pour être lu par des malades ou leur famille ou des gens qui souhaitent s'informer sur le cancer de la langue ou tout le monde lol. Ceux qui font parti de la famille, les amis, les collègues n'ont pas besoin de répondre.
    Pour être vu du plus grand nombre et augmenté la visibilité du blog sur la toile je souhaiterais donc connaitre :
    1) comment avez-vous connu ce blog ?
    2) Pour quel raison vous êtes venu le voir ?
    3) Ce blog répond-il aux questions que vous vous posiez ? si non, quelles infos manquent-ils ?
    4) Venez vous régulièrement sur ce blog ? A quelle fréquence ?

    Vous pouvez répondre juste en laissant un commentaire. Merci d'avance.

  • LES PHOTOS (ATTENTION CERTAINES PHOTOS PEUVENT CHOQUER)

    Choses promises, choses dues. Voilà les photos de mes plaies et cicatrices de la guerre du vietnam lol.

    Pour information, les photos sont mis volontairement petites pour les âmes sensibles qui ne souhaitent pas voir. Pour les autres, il suffit de cliquer sur la photo pour la voir en plus grand.

    Tout d'abord mon poignet. La première photo permet de voir la cicatrice (qui correspond au vaisseau qui a été pris avec la peau). La deuxième photo est plus et permet de voir la zone où la peau a été prélevée pour mettre sur la langue et la cicatrisation de la peau qui a été remise (venant de la jambe). Les "taches" rouges correspondent à des bourgeons de peau. Actuellement on met dessus du nitrate d'argent pour les bruler. Cà ne fait absolument pas mal.
    poignet + cicatrice 14 12 07 poignet 14 12 07

    La photo qui suit est la "plaie" sur ma jambe (c'est la peau que l'on a remis sur le poignet). A terme l'effet rose foncé va s'estomper et la peau redeviendra rose normal.
    jambe 14 12 07

    La plaie de la trachéo s'est parfaitement refermer. La cicatrice va s'éclaircir à long terme.
    trachéo 14 12 07

    Le plus important ma langue. Sur la photo on voit la greffe sur la gauche (le fameux shamallow). Elle est plus clair et plus grosse que la langue. Cependant elle a bien diminuer de volume. Il y a encore quelques fils mais ils vont finir par se résorber. A long terme (on compte six mois pour avoir l'état définitif) la greffe sera légèrement moins épaisse que la langue.
    langue 14 12 07

    Les cicatrice du visage. Quelques photos de face, de profil, de dessous, du menton pour juger de la qualité esthétique des cicatrices. Elle sont déjà peut visible à certains endroits ce qui est prometteur pour la suite.
    moi de face 14 12 07 moi de profil 14 12 07 mon cou 14 12 07 menton 14 12 07

  • QUELQUES NOUVELLES

    Aujourd’hui je vais vous donner quelques bonnes nouvelles.
    On est jeudi 13/12/07 et c’est bientôt Noël. Cà c’est bien mais vous ne venez pas sur ce blog pour savoir çà lol.
    Ca fait 3 jours (depuis lundi) que je ne prends plus la codéine pour les douleurs. J’avais commencé à réduire pendant le week-end et puis maintenant j’en prends plus. J’ai pas mal hormis à mon poignet (la douleur est légère je parlerais plutôt de sensibilité) mais c’est un autre médicament pour çà.
    Depuis lundi aussi j’ai fini les petites piqûres dans le ventre pour les phlébites (on sent à peine l’aiguille, c’est vraiment pas douloureux). J’en avais depuis le jour de l’opération. Pas de bol à l’avant avant dernière j’ai chopé un de ces bleu. Il n'est toujours pas parti mais maintenant il est jaune lol.
    Si je vous dis ce que j’ai mangé mardi vous ne me croirez pas. Nan je n’ai pas remangé de raclette, quoique faudrait peut-être y penser lol. J’ai mangé un hamburger chez Ronald (Mc donald’s). Je l’ai pris à emporter parce que c’est un fast-food (on y mange donc rapidement) et qu’il m’a fallu une demi-heure pour manger mon malheureux hamburger (et encore j’étais à fond lol). Il a fallu le temps mais je l’ai mangé.
    Hier j’ai retenté le riz. C’était pas gagné. Çà faisait 3 mois qu je pouvais plus en manger. Avant l’opération les grains de riz se mettaient dans le trou dans la langue et c’était plutôt douloureux. Depuis l’opération j’ai un peu de mal à gérer ce que j’ai dans la bouche (la langue n’a pas retrouvé sa mobilité + gonflement, …) alors des petits grains de riz c’était pas gagné. Maintenant j’ai la technique pour manger(je peux pas vous la donner sinon je dois vous tuer lol) donc çà c’est pas trop mal passé. Il a fallu mettre les doigts de temps en temps parce que çà partait n’importe comment dans la bouche mais on peut considérer que le test a été concluant.
    D’ici peu (j’espère demain), je vais essayer de prendre des photos de mes différentes plaies pour que vous voyez où çà en est. Je mettrais aussi ma langue parce que comme la greffe est bien dégonflée, on voit bien ce qui s’y passe.

  • QU'EST CE QUE LE CANCER ?

    Vous entendez parler de plus en plus de personnes qui ont le cancer mais savait vous vraiment ce qu’est le cancer ? C’est un mot qui fait peur mais souvent l’ignorance fait peur. Je vous propose donc de développer un peu vos connaissances sur cette maladie.

    Tout d’abord d’où vient le nom de cancer ? Il vient du grec « karkinos » : le crabe, car les médecins de l’antiquité avaient observé que certaines lésions cancéreuses ressemblaient à un crabe déchirant les tissus.

    Voici quelques chiffres (ils datent un peu mais c’est pour comprendre). Environ 800.000 Français vivent avec cette maladie et 2 millions d’autres l’ont vaincue. Ce qui fait de cette affection l’une des plus communes dans notre pays. En 20 ans, l’augmentation du nombre de cas serait de 63% (normal que l’on connaisse de près ou de loin quelqu’un qui est ou qui a été malade). Le nombre de cas augmente certes mais le taux de survie s’améliore. Aujourd’hui cancer ne signifie plus arrêt de mort (sinon à quoi çà sert que je me casse le cul à écrire tout çà).
    Une idée reçue à bannir. On sait maintenant qu’un choc psychologique ne provoque pas un cancer par contre un moral d’acier aide à en guérir.
    Attention aux abus de langage. Le mot tumeurs est parfois utilisé comme synonyme de cancer. Abusivement car il existe des tumeurs qui ne sont pas des cancers. Une tumeur est un amas de cellule qui produit un gonflement anormal (une petite boule). Il existe des cellules non cancéreuses qui prolifèrent en formant des polypes de l’intestin, des fibromes de l’utérus. Il s’agit de tumeurs bénignes qui n’infiltrent pas les tissus environnant et ne produisent pas de métastases.

    Rentrons maintenant dans le vif du sujet.
    Le corps humain se compose d’environ 60.000 milliards de cellules, éléments de base du vivant, de la taille de quelques millième de millimètre. Chaque jour, 200 milliards meurent et sont remplacées par 200 milliards de cellules neuves qui remplissent exactement la même fonction au même endroit (bon dieu que c’est compliqué lol). Le fonctionnement de chaque cellule est sous le contrôle de « son ordinateur de bord » autrement dit de son génome. Installé dans le noyau de la cellule, celui-ci contient tout le patrimoine génétique de l’individu, soit quelques 100 000 gènes (c’est pour cela qu’une seule cellule permet de reconstituer l’ADN d’un individu). Grâce au génome une cellule sait si elle doit se diviser et engendrer de nouvelle cellule, si elle doit se spécialiser, si elle doit mourir (eh oui ! Les cellules sont programmées pour mourir. Un peu de culture : çà s’appelle l’apoptose, à tes souhaits lol).
    Lorsque tout va bien chaque cellule vit en équilibre avec son environnement. Elle reconnaît ses voisines et échange avec elles des messages (non pas des SMS lol) sous forme de molécules spécialisées (je ne vais pas vous expliquer comment çà marche mais çà marche).
    La cellule cancéreuse n’obéit plus à toutes ces lois (mais que fait la police !!!). Son génome est altéré, des erreurs se sont glissées dans sa programmation (çà marche jamais l’informatique) et elle ne respecte plus la programmation et les ordres auxquels sont soumises les cellules saines, bref c’est le bordel.
    Une cellule devient cancéreuse en acquérant progressivement plusieurs caractéristiques :
    - L’immortalité. Les cellules saines ont un nombre de divisions programmé à l’avance, puis elles meurent (c’est ce qu’on appelle ….. l’apoptose. C’est bien y en a qui suivent). Les cellules cancéreuses se divisent à l’infini.
    - Une capacité de différenciation amoindrie ou inexistante. Les cellules normales peuvent, si elles en reçoivent l’ordre, engendrer en se divisant des cellules spécialisées, destinées à remplir une fonction particulière. Les cellules cancéreuses perdent totalement ou en partie cette possibilité
    - La capacité d’infiltration et de migration. Les cellules saines normales d’un même tissus sont reliées par des canaux de jonction intercellulaires. C’est un des moyens leur permettant de communiquer entre elles, de se reconnaître et de ne pas aller migrer à l’extérieur du tissu auxquelles elles appartiennent. Les cellules cancéreuses, elles, « coupent les ponts ». Il n’y a pas de canaux de jonctions entre elles et les cellules saines. Cela les rend capable d’aller s’infiltrer ailleurs, dans d’autres tissus, et d’essaimer sous forme de métastases.
    - La capacité de créer un réseau vasculaire. Les amas de cellules cancéreuses sont capables de faire naître autour d’eux de nouveaux vaisseaux sanguins. Ils leur servent à acheminer vers eux les nutriments et l’oxygène permettant à la tumeur de poursuivre sa croissance.

    Les étapes de développement d’un cancer
    1ère étape : le cancer « in situ »
    D’abord les lésions apparaissent (polypes, kystes,… ou comme dans mon cas une ulcération). Avec le temps, si on ne les traite pas, certaines lésions peuvent devenir malignes (donc cancéreuse). Le cancer est à son tout premier stade. Cette phase durant laquelle la maladie reste localisée dans l’organisme peut durer longtemps. Par exemple, le cancer du col de l’utérus peut rester « in situ » pendant une dizaine d’année (petit message de prévention : mesdames aller voir régulièrement votre gynéco pour faire un frottis. Il paraît que çà n’est pas très agréable mais vaut mieux un petit frottis qu’un grand frotta, bon d’accord elle est nulle cette blague).
    Puis le cancer devient invasif. Par l’intermédiaire du réseau de vaisseau qu’elle a créé autour d’elle, la tumeur, bien irriguée, est plus agressive. Les cellules cancéreuses commencent à s’infiltrer ailleurs. Certaines peuvent s’installer dans les organes voisins et/ou migrer dans d’autres endroits du corps en empruntant la circulation sanguine ou lymphatique (c’est pour çà que l’on m’a retiré les ganglions à proximité de la tumeur).
    Enfin, il y a constitution de métastases : les cellules cancéreuses apparaissent en d’autre endroit de l’organisme, à distance du premier foyer infectieux.
    L’ensemble du processus se déroule dans un temps très variable, qui va de quelques semaines pour les cancers foudroyants à plusieurs décennies dans la plupart des cas (par contre là je ne suis pas sûr de l’info parce que j’avais un début de métastase dans un ganglion et çà fait 7 mois que le cancer a débuté). Au fur et à mesure des étapes, les cellules cancéreuse acquièrent un degré de malignité de plus en plus important.

    2ème étape : les métastases.
    Les métastases sont un second foyer d’infection par le cancer, situé à distance de la tumeur initiale. Il est cependant fréquent que ce soit elles que l’on découvre en premier, souvent au niveau d’un ganglion et il faut découvrir où se situe la tumeur primitive. Cela n’est pas toujours possible : lorsqu’il s’agit d’un cancer aux cellules très indifférenciées, il est difficile de savoir où la maladie a débuté.
    Pour se disséminer dans le corps, les cellules malignes utilisent différentes voies dont les principales sont :
    - la voie lymphatique. Elles migrent jusqu’au ganglions le plus proches où elles se multiplient jusqu’à ce que la paroi du ganglion cède. De fins canaux relient tous les ganglions entre eux, formant le système lymphatique : les cellules tumorales envahissent ainsi progressivement l’ensemble des ganglions. La présence de cellules cancéreuse dans un ganglions proche de la tumeur est un signe de son agressivité (dans mon cas la tumeur commençait donc à s’exciter). La voie lymphatique est celle par laquelle se diffusent le plus fréquemment les cancers.
    - La voie sanguine. Les cellules tumorales empruntent la circulation veineuse jusqu’au cœur et sont distribuée à de multiples organes (poumon, foie, os, …)

    Moins de 0,1% des cellules cancéreuses en circulation ont la capacité de franchir toutes les étapes pour créer des métastases et tous les cancers ne produisent pas des métastases. Certains n’essaiment jamais ou très exceptionnellement. C’est le cas des cancers de la peau. A l’inverse d’autres donnent très souvent naissance à des métastases : cancer du sein, des testicules, des bronches, de la prostate et de la thyroïde.
    Le temps pour qu’un cancer essaime varie beaucoup selon le type de la tumeur. La probabilité qu’une tumeur donne naissance à des métastase augmente avec sa taille. Plus elle est grosse, plus il y a de risques qu’elle est essaimé ailleurs. Le risque de métastases augmente également en cas de récidive locale. Par ailleurs, il arrive aussi que les métastases soient déjà présentes au moment où la tumeur primitive est diagnostiquée, mais qu’elles ne soient pas détectables parce qu’encore trop petite (c’est mon cas puisque à l’IRM et au scanner il n’y avait rien au niveau du ganglion et lors de l’opération en enlevant les ganglions il y avait un début de métastase).

  • VERDICT

    Ce matin (mardi 11/12/07) j'avais rendez-vous avec le professeur qui m'a opéré pour voir si tout allait bien au niveau de la greffe et avoir les résultats d'anapath ce qui détermine s'il y a besoin de radiothérapie ou pas.
    Concernant la langue ils ont coupé large donc pas de souci dans les résultats. Par contre, il y a 1 ganglion très légérement métastasé. En clair dans les ganglions qu'ils ont enlevés, il y en avait un qui commencait à être infiltré par le cancer. Le professeur a vu le radiothérapeute et je suis à la limite entre rayons et pas rayons. Comme ils ont tout retiré il y a pas besoin de rayons mais comme il y a une métastase dans un des ganglions retiré il pourrais y avoir des rayons. Pour l'instant je n'ai donc pas de rayons. Je suis sous surveillance. Je revois le professeur dans 15 jours et on reparle des rayons. J'aurais certainement un IRM à refaire pour voir que tout va bien.

  • CICATRISATION TRACHEO

    Hier soir j'ai mangé une bonne raclette.

    Ce matin je me suis pesé. J'ai repris 300 g depuis ma sortie de l'hosto et pourtant j'ai l'impression de passer mes journées à manger. Faut dire que rien que pour les repas il me faut 1 heure à chaque fois.

    Ce matin je me suis rasé. Première fois depuis l'opération. Pas évident. Il faut faire attention à la cicatrice dans le cou. En plus comme une partie est insensible, faut faire attention de pas se couper. Sans barbe on voit la cicatrice. Pas grave je dirais que j'ai fait la guerre et qu'un obus m'a explosé dessus lol. Je sais pourquoi cette cicatrice est là alors pas de souci j'assume.

    Ce matin l'infirmier est passé comme tous les jours. Il m'a retiré le pansement de la trachéo. La cicatrisation est quasi terminée. Il ne reste plus qu'une petite croute. Je n'ai plus de pansement c'est plus sympa pour se laver.
    Ci-dessous la photo de la cicatrice de la trachéo.
    7 12 07 cicatrisation trachéo 2

  • QUELQUES NOUVELLES DE MA SANTE

    La santé s'améliore et le moral est toujours au beau fixe.

    Du côté de la langue çà se passe pas mal même si je suis retourné voir le chirurgien qui m'a fait la greffe au Centre. Le bord de la greffe n'est pas collé à la langue à certains endroits, surtout sur le dessus. Donc je me disais que la greffe ne tenait pas. J'avais besoin d'être rassuré, être sur qu'il n'y ait pas de souci et s'il avait souci qu'on le voit tout de suite. J'ai vu le chir c'est normal tout va bien, la cicatrisation se fait plus à l'intérieur et va évoluer vers le bord.
    J'en ai profité pour montrer le panoramique dentaire que j'ai fait. Tout va bien. Ils sont passés juste à coté de la racine d'une dent et les vis ne touchent pas de racines.

    Au niveau de la jambe plus de pansement depuis hier. J'ai un beau rectangle rouge sur la cuisse mais tout va bien. Pas de douleur et sensibilité de la peau normale. Plus de pansement à la cuisse simplifie le bain.

    Au niveau de la trachéo bonne cicatrisation. Aujourd'hui c'est la dernière journée où j'ai des strips. Il ne reste plus que la peau superficielle à refermer.

    Au niveau du poignet rien de neuf. Cà cicatrise bien. J'ai toujours le pouce sensible et la mobilité du poignet est réduite. Mattéo a compris qu'il fallait y aller mollot avec le poignet donc tout se passe bien.

    Au niveau de la mâchoire, toujours des douleurs. Les douleurs sont légères. A vrai dire j'ai plutôt l'impression d'avoir mal aux dents. La gencive est insensible dans la zone qui a été coupée.

    Au niveau du cou toujours hypertendu. Le kiné travaille mais je suis toujours hypertendu et c'est insensible dans la zone entre la mâchoire et la cicatrice. Du coup la mobilité de mon cou est toujours réduite surtout pour regarder au plafond. Y a encore du boulot à ce niveau. Le kiné m'a annoncé 2 à 3 semaines de boulot. On verra bien.

    Coté douleur, c'est supportable. J'ai supprimé la codéine du midi. Je garde celle du matin et du soir car je sens que c'est un peu limite pour réduire encore.

    Côté alimentation, je commence à avoir la technique. Fini les purées je commence à manger des morceaux genre pizza, pâte (grosses pâtes car les petites pâtes çà part partout dans la bouche et je ne gère rien, c'est galère). Ce soir, je tente la raclette.

    Voilà dans l'ensemble çà se passe plutôt pas mal. J'attends le 11 décembre pour connaitre mon sort.

  • UNE CHANSON QUI ME PARLE

    Cette chanson de Shy'm qui s'appelle Victoire (chanson n°12 de l'album "mes fantaisies" datant de fin 2006) est une chanson qui me parle. Bien sûr ce n'est pas une chanson qui par de maladie mais je trouve que certaines paroles sont particulièrement adaptées au contexte de la maladie. Shy'm y parle de courage, de ne jamais abandonner, que la vie est trop courte,...
    Une chanson à lire.

    {Refrain:}
    On vit tous à la recherche de gloire
    C'est la ruée vers l'or, échapper au quotidien
    Sans réaliser que les portes de l'espoir sont au creux de nos mains.
    Lève-toi et prie pour
    Des plus beaux jours
    Peu importe qui tu es
    Lève ta main et crie victoire.

    Personne ne pourra me dire,
    Qu'on vit de rêve et d'ambitions.
    Les jeunes ont perdu le sourire,
    Le désespoir tue l'inspiration.
    Il ne faut pas se laisser aller la vie est trop courte,
    Jamais abandonner, il faut garder sa route.

    Dire que je n'ai pas
    Le courage, c'est comme tout abandonner.
    Dire que je ne peux pas,
    C'est comme balayer la chance qui m'était donnée.
    Dire que je n'ai pas
    La force, c'est comme tout abandonner.
    J'ai survécu jusqu'ici
    Ce n'est pas pour tout recommencer

    {au Refrain}

    Pourquoi
    Toujours penser que ça ne peut arriver qu'aux autres
    Se dire que tant pis on n'a pas de chance ?
    C'est la vie et c'est de sa faute...
    Il ne faut pas se laisser aller, on est jeune, l'avenir est devant nous
    Jamais abandonner, c'est plus fort que tout.

    Dire que je n'ai pas
    Le courage, c'est comme tout abandonner
    Dire que je ne peux pas
    C'est comme balayer la chance qui m'était donnée.
    Dire que je n'ai pas
    La force, c'est comme tout abandonner.
    J'ai survécu jusqu'ici
    Ce n'est pas pour tout recommencer.

    {au Refrain}
    {au Pont}
    {au Refrain}

  • UN BLOG BIEN VISITE

    3100 c'est le nombre de visites de page du blog à ce jour.
    Je remercie tout ceux qui sont passés prendre des nouvelles.
    N'hésitez pas à laisser des commentaires, poser des questions ou demander des précisions.

  • UN COMMENTAIRE QUI FAIT PLAISIR

    J'ai décidé de remonter ce commentaire dans mon blog parce que la personne qui m'a écrit a la même maladie que moi. Coincidence on était au même endroit à peu près au même moment, il était 2 chambes plus loin que moi (j'étais à la chambre 248).
    J'espère que nous garderons le contact.
    Je lui souhaite un bon rétablissement et un bon courage pour la suite.

    "

    Salut Florian;
    Je m'appelle Domique j'ai 48 ans et j'ai été opéré le jeudi 22 novembre du même cancer que toi.
    Nous étions presque voisin j'étais à la chambre 253!
    Je tiens à te féliciter pour ton blog très explicite et complet!
    J'avais souvent des nouvelles du petit jeune par les infirmières et oui tu étais le chouchou là bas.Là je suis rentré chez moi, un peu dur le premier jour mais faut se réhabituer!
    Florian je te souhaite tout ce que tu désire!!!
    Mes amitiés à ta famille qui comme tu le sais s'est battue autant que nous!!
    Combattant et Vainqueur..
    Dominique.
    "

  • RENDEZ-VOUS FUTUR

    J'ai rendez-vous au centre Oscar Lambret le 11/12 avec le professeur qui m'a opéré pour voir si tout va bien par rapport à l'opération et surtout pour voir les résultats d'anato-pathologie. En fonction de ces résultats, je saurais si je dois faire de la radiothérapie et en quelle quantité. Autant dire que je ne suis pas encore sorti de l'auberge (non je ne bois pas ! lol)

  • UN BLOG A VISITER

    Moi je suis jeune et j'ai un cancer de la langue. Je connais une fille encore plus jeune que moi et qui a un cancer des ganglions qu'on appelle aussi maladie de Hodgkins.
    Cette maladie touche principalement les jeunes et pas de bol c'est tombé sur elle. A l'heure actuelle elle est proche de la rémission.
    Je lui souhaite bon courage pour ce qui lui reste encore à faire et je vous invite fortement à visiter son blog
    www.moicontreelle.skyblog.com

  • LUNDI 3 DECEMBRE (PILE 2 SEMAINES APRES L'OPERATION)

    Bonne nouvelle !!
    Le pansement qui se trouve à ma jambe est parti. Je l'avais senti se décoller et quand l'infimier (qui passe tous les jours) à regardé, le pansement est parti tout seul avec la croûte que j'avais à la jambe. Voici la photo de ma jambe . A droite avant de retirer le pansement et à gauche le pansement parti.
    02 12 07 - ma jambe 03 12 07 pansement jambe tombé

    En sortant de l'hôpital le professeur m'avait demandé de faire un panoramique dentaire pour voir l'implantation de la plaque qui a était mise au niveau de la mâchoire. Je l'ai fait aujourd'hui et voici la radio
    03 12 07 - pano dentaire
    On voit bien les 2 plaques apparaitre avec les vis et la fracture de la mâchoire. J'espère que je ne vais pas faire sonner les portiques de détection aux caisses des magasins lol.

  • BILAN DE L'OPERATION

    Je pense qu'un petit bilan de l'opération est intéressant :
    - nombre de point de suture :
    bras : 14 pour le vaisseau et 32 pour la mise en
    place de la peau
    Menton + lèvre : 16
    Cou : 20
    La greffe : je n'en sais rien
    On peut donc compter au total environ une centaine de
    points de suture

    - bilan esthétique : une cicatrice au menton
    une cicatice dans le cou
    une belle marque au bras
    une petite marque au niveau de la
    jambe

    Petite photo avant/après l'opération avec bouc 30 11 07 moi de retour à la maison

  • QUELQUES INFOS COMPLEMENTAIRES

    Je voulais donner quelques informations complémentaires sur mon cas et sur l'opération.

    Tout d'abord quelques statistiques sur la répartition des cancers de la langue :
    96% des personnes atteintes sont des personnes qui fument et boivent.
    3% sont des fumeurs
    1% ne sont ni fumeur ni buveur

    Pas de bol je fais partie des 1% des cas. Vu mon âge je vous laisse imaginer les probabilités que j'ai de trouver une personne de mon âge dans mon cas.

    Pour information l'alcool augmente les effets nocifs du tabac. Je vais pas vous dire d'arrêter de fumer car je vois dejà la réponse. "Toi tu ne fumes pas et tu l'as quand même attrapé". Mais par contre ne buvez pas si vous fumez. Et puis si mon cas peux vous faire réfléchir sur ce qui peut être vous attend mesdames et messieurs les fumeurs ce blog aura au moins servi à quelque chose.

    En ce qui concerne mon opération, le fait de reconstruire la langue en cas d'ablation comme dans mon cas n'est pas systématique. Il faut que le corps soit en bonne santé.
    Si on prend par exemple le centre Oscar Lambret qui draine le Nord Pas de Calais, ils font 1 reconstruction par mois environ (statistique non officiel).

    Les temps de récupération et de cicatrisation ne sont pas forcément ceux que tout le monde aura. Je suis jeune et en bonne santé ce qui fait que ma récupération est plus rapide qu'une personne de 50 ans. Les infirmières m'ont dit que j'avais récupéré extrèmement vite donc les délais que j'ai connu sont plutôt à rallonger.
    La canule de trachéo n'est en générale pas enlevée à J+5 comme dans mon cas. Elle est retirée en général après la reprise de l'alimentation car elle permet, en cas de fausse route, de pouvoir aspirer directement ce qui est parti vers le poumon.

  • JEUDI 29/11 (J+10) ATTENTION CERTAINES PHOTOS PEUVENT CHOQUER

    Pas beaucoup de nouveauté.
    On m’a changé mon pansement au niveau du bras. Voici la photo de mon bras.
    mon bras
    Je vous rassure çà ne restera pas comme çà mais çà se verra toujours. Cà fera comme une brûlure et la cuvette sera toujours là. Esthétiquement çà se verra toujours comme pour garder un souvenir de cette galère.

    On m’a changé mon pansement de trachéo comme tous les jours.
    On m’a enlevé un fil au niveau de la lèvre qui est normalement résorbable mais qui me gênait.
    J’ai été pesé : 71.4 kg (-5 kg par rapport à l’entrée). Ca va j’ai arrêté de perdre avec la reprise de l’alimentation.

    Bonne nouvelle comme tout va bien je sors demain.

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